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罕病女孩的成長改變 伊甸與爸媽一同參與

罕病女孩的成長改變

文|許幀貿 圖片提供|伊甸公關中心

 

慢飛天使心心因患有口腔畸胎瘤而有整體發展緩慢的情形,前年底來到伊甸婦幼家園接受早期療育服務後,現在在整體動作、表達與生活自理等方面都有很大的進步,爸媽為心心一點一滴的成長感到欣慰。

 

透過早療的幫助,心心的各項發展皆有明顯的進步

 

心心兩歲半時來到伊甸婦幼家園。當時口腔特徵較為明顯,嘴巴沒有太多自主性的閉合。幾個月後,心心去做了口腔內部的縫合手術,這對她吃東西、喝水方面都相當有幫助。吃飯時,只要幫心心將食物剪成塊狀,她就可以靠自己的力量進食,且透過早療服務的學習,已能透過口語提示達到自主性的雙唇閉合。

 

除了口腔問題,心心整體發展遲緩,剛來中心時才會獨立行走不久,但還是常常跌倒,經過早療服務的學習,大動作上的整體肌耐力皆有所進步,但面對走階梯等大動作時還是會稍微吃力,需要一些單手牽引的協助。

 

此外,心心的專注度較低,與他人對視的眼神聚焦不多。教保老師會以不同方式引導心心在眼神上的追視活動,來觀察心心的整體活動專注度。像是在指認圖片時會因為分心而亂指的時候,老師就會以口語提醒告知她,看這邊現在在做什麼,讓她知道該回過神專心在圖片中並準確指認。

 

心心是個喜歡律動、跳舞、音樂的孩子。有時候中午午餐時間或在律動課放音樂時,她都可以突然的哼出來,黃老師笑說:「這時候會覺得她的學習模仿能力好厲害!」還有一次基金會的志工表揚表演,心心在練習舞蹈表演時,只要適時稱讚她舞跳得好,她還會更開心更勇於表現,展現心心單純開朗的一面。

 

過去心心沒有接觸太多早期療育相關的課程。雖然基本能力不差,但以往因多由家長陪伴為主,少有團體生活的學習。

 

有伊甸的幫助 心心的成長大躍進

 

「來伊甸婦幼家園,對心心真的蠻有幫助!」

 

黃老師說,規律的生活作息能讓心心更知道這時候該做些什麼,也變得較願意主動去做事情,而這一年心心進步最多的就是生活自理。心心從只能用鴨嘴杯飲水,到現在一般的杯子,可以獨立嘴巴閉合喝得不錯;從剛進來包著尿布,到現在能自己表達我要上廁所。在接觸中心早療服務約一年半的時間,回顧起這些事情就能感受到,心心真的是一直不斷在進步呢!期盼心心無論未來到什麼樣的環境,都能邁開全新的步伐,日子能像她所熱愛的事物一樣,翩翩起舞。

 

資料來源 / 閱讀更多 :伊甸園電子報 2022.5.20 423期